L’Associazione Siciliana Fibrosi Cistica Onlus con il Patrocinio del Comune di Bagheria, organizza per il prossimo 11 settembre 2009, alle ore 21, uno spettacolo di beneficenza a Bagheria, al fine di raccogliere fondi da destinare al finanziamento di un progetto di Ricerca Scientifica selezionato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ONLUS.
La manifestazione che si svolgerà presso Palazzo Aragona Cutò sarà sostenuta dalla presenza di illustri cabarettisti siciliani come Antonio Pandolfo, Gianni Nanfa e Sergio Vespertino, del cantastorie bagherese Paolo Zarcone.
Lo Spettacolo sarà condotto da Massimo Minutella. (Scarica la locandina dell’evento)
Il prezzo dei biglietti che andranno tutti per finanziare la ricerca è di 10 euro (ingresso intero) 5 euro (ingresso ridotto).
Si sono prestati ad effettuare la prevendita la videoteca Nuovo Cinema Paradiso 2 in via Città di Palermo, 136 ed il Bar Pasticceria “DON GINO” in via Dante, 66/68, entrambi a Bagheria.
“Aiutaci anche tu a dar loro una speranza” è da anni lo slogan dell’associazione Siciliana Fibrosi cistica Onlus, i sogni di un bambino malato di fibrosi cistica hanno un prezzo; contribuire a realizzarli costa davvero poco”.
Ci spiega brevemente cosa è la Fibrosi Cistica il presidente dell’associazione, Emiliano Lo Monaco, “si tratta di una malattia genetica grave, la più diffusa nel nostro paese. Tre milioni di italiani sono portatori sani e inconsapevoli del gene malato e un neonato ogni 2000-2500 nati vivi è un bambino con Fibrosi Cistica. Questa malattia colpisce in maniera progressiva l’apparato digestivo e respiratorio, compromettendo la vita di molti giovani.
La Fibrosi Cistica è una malattia ereditaria, cronica, evolutiva, che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Il gene responsabile della malattia codifica una proteina chiamata CFTR, che ha un ruolo importante nel regolare la quantità di sali che vengono secreti insieme ai liquidi biologici. Nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica, il gene della CFTR è alterato: ne consegue un’assenza o una anomalia della proteina.
A seguito delle anomalie nella regolazione del trasporto di sali da parte delle cellule degli epiteli, si verificano alterazioni principalmente a carico delle ghiandole esocrine che producono secrezioni poco idratate e quindi più dense e viscose del normale.
Ne conseguono danni a carico di vari organi: nei polmoni, nel pancreas, nel fegato e in particolare nelle vie biliari.
Negli anni, grazie alla ricerca scientifica e clinica, nonché alla meticolosa passione di alcuni medici, le condizioni di vita dei pazienti sono migliorate – ci spiega Lo Monaco – e sono aumentate le aspettative di vita. Oggi un malato di fibrosi cistica può sperare di sopravvivere oltre ai quarant’anni. E gli ultimi anni sono davvero anni di sopravvivenza. Una malattia che prostra chi la vive e chi gli sta accanto”.
L’Associazione è impegnata a sostenere economicamente la ricerca scientifica adottando dei progetti selezionati dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus e dall’Istituto Europeo per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus.
“In questo momento abbiamo il bisogno urgente dell’aiuto di tutti per sostenere la ricerca. Abbiamo tutti il dovere di dare ad ogni bambino, ad ogni giovane e ad ogni adulto affetto da questa terribile malattia la possibilità di vivere la propria vita come tutti, di guardare al futuro con maggiore speranza.
Il nostro sforzo è sostenuto quasi esclusivamente dalla solidarietà e dal contributo privato di familiari, amici e tante persone sensibili al problema conclude il presidente dell’associazione – questa è stata e sarà sempre la nostra risorsa fondamentale che ha permesso di compiere passi insperati nella lotta alla Fibrosi Cistica”.
Per informazioni e contributi rivolgersi a: Associazione Siciliana per la lotta contro la FC- ONLUS e-mail: sicilia@fibrosicistica.it
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